Palmital:Profissionais que atendem crianças com síndrome rara se reúnem para melhor atendê-los

Em Palmital, duas crianças de 8 e 10 anos de idade, são portadoras de uma doença rara, a Síndrome de Duchene.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença hereditária e degenerativa. Apesar de ser passada simultaneamente pelo pai e pela mãe. Somente pessoas do sexo masculino costumam desenvolver a doença. Pessoas do sexo feminino até podem carregar o gene defeituoso, mas não apresentam sintomas.

Cada homem, filho de uma mulher portadora da doença, tem 50% de chance de desenvolver o problema. Já a filha, mulher, tem 50% de chance de ser apenas portadora do gene.

Os sinais e sintomas da distrofia muscular de Duchenne aparecem primeiramente quando a criança está aprendendo a andar: quedas frequentes; dificuldade para levantar de uma posição deitada ou sentada; dificuldade com habilidades motores, como correr e saltar; andar cambaleante; grandes músculos da panturrilha; dificuldades de aprendizagem; fadiga; retardo mental; fraqueza que piora com o tempo.

A capacidade de andar em decorrência da distrofia muscular de Duchenne pode ser perdida aos 12 anos de idade, devido à progressão rápida da doença.

Os irmãos, já se encontram num estágio bem avançado da doença. Sendo que ambos necessitam de cadeira de rodas para se locomover e segundo informações extraoficiais, o mais novo já está perdendo os movimentos dos braços também.

No entanto, com o apoio da Prefeitura de Palmital, que disponibiliza carro, motorista e outros profissionais, as crianças frequentam a escola e apesar das dificuldades, procuram levar uma vida normal.

Por outro lado, a Clínica Guairacá de Guarapuava, responsável pelo atendimento dos alunos, sentiram a necessidade de compartilhar com as pessoas diretamente ligadas aos alunos, conhecimentos essenciais para que haja uma interação entre clínica, família e escola.

Por conta disso, no último dia 20, a Equipe Multidisciplinar da Clinica Guairacá realizou visita domiciliar e escolar aos alunos portadores da síndrome, uma vez que as crianças vêm sendo acompanhados por esses profissionais duas vezes por semana.

Tanto a família quanto a comunidade escolar, precisam adequar-se para proporcionar melhor atendimento a essas crianças. Houve também uma palestra para o setor da educação, saúde, Cras (Centro de Referência de Assistência Social) e transporte.

Visando preservar a identidade e a privacidade das crianças, seus nomes não serão divulgados. 

Via assessoria de comunicação.